“自闭症”发言及回答问题
张逸萍译自:“Autism Speaks”
by
PAMELA GANNON
,October 23, 2017
(https://biblicalcounselingcoalition.org/2017/10/23/autism-speaks/)
我的第二个孩子很安静。他在医院的第一个晚上就睡了八个小时。他几乎没有哭过。我很惊奇!但在接下来的几个星期和几个月里,他未能茁壮成长。他似乎和人有一个很远的距离;他从不微笑;也不看著我的眼睛;他不与人交往;
他的动作缺乏协调;他喜欢独处;他不讲话。
自闭症(Autism)。这种诊断给父母带来了无数矛盾的情绪,他们现在面临著他们没想到的日子:爱、悲伤、悲伤、恐惧、甚至可能是愤怒,无数的问题。
自闭症究竟是什么?怎么发生在我的孩子身上?这是身体毛病?他/她现在这个样子,因为我是一个坏父母?我对这个孩子有什么期望?他们需要什么样的帮助?
他们可以上学,可以有朋友,结婚,有家人,找工作吗?上帝在做什么?
为失去“正常”而悲伤
专家称我们这些没有脑部疾病的人为“精神系统-典型”(neuro-typical)。我们的神经系统、大脑和感官,都以可预测的“正常”方式发挥作用。对于自闭症谱系(Autism
spectrum)的人来说,并非如此。虽然没有两个自闭症儿童完全相同,但他们确实共有某些特征。他们的嗅觉,触觉和味觉都提高,但疼痛感却减低,
动作技能延迟或笨拙,可能有不寻常的重复动作。但最明显的问题是在沟通领域 -
口头和非口头语言都存在发育异常,导致社交互动能力明显受损。
“自闭症”的标签来自DSM
[1]。 其原因不明;一般看法是,虽然许多生理异常与该综合征状有关,但总没有一个是一致的,以至能肯定它是“致病原因”。关于身体/遗传原因的研究,正在进行中。我们可以说的是:这些孩子的许多挣扎,都不是道德问题——也就是说,不是明显的罪,更应该称之为“弱点”。他们展示的许多奇怪行为,似乎都是基于大脑无法以各种“精神系统-典型”方式,自然发挥作用。
就是说,自闭症谱系的孩子的父母,将面临的悲伤是“正常”的损失。我们都对生命将如何发展,都抱有一定的期望;当我们突然面临生活与我们的预期不同的事实时,我们会为这种损失感到悲伤。对世界的破碎感到悲伤是可以的,但你可以帮助父母在悲伤中带著希望!
上帝仍然掌王权。他是至高无上的,他使一切事物荣耀他,成为我们的利益,甚至是自闭症。为了他的目的,他完全按照他所希望的方式,设计我们的孩子,在他们身上荣耀他的名(见林前一26-29)。帮助悲痛的父母转向主,向他支取力量,引导他们信靠上帝对他们家庭有一个良好的目的,并且屈服。
主啊,我愿意接受你所赐的,
你扣留的,我不要,
并放弃你取去的。
匿名
有智慧地爱他们
自闭症儿童是患者和罪人,就像我们其他人一样。但因为他们的挣扎,是正常(神经系统-典型)沟通方面的弱点,我们可能会发现自己和他们的相处中,有很多尴尬或混乱的时刻。自闭症者中,问题严重的,可能永远不讲话;另一方面,功能高度的,他们与人交往的方式,也挑战我们去爱那些与我们不同的人。有两种具体方式,让我们能好好地爱他们∶
1.
努力去理解他们。对父母来说,可能最困难的挑战是辨别哪些行为是罪恶,哪些只是不擅于或无能表达。在我们理解我们儿子的自闭症之前,我们需要知道,有某些事情,按照我们一向所受的纪律,认为它是罪,但后来意识到,它不过是无能为力。例如,父母对命令孩子“整理房间”,对我们的儿子来说,简直太过分了。没有组织语言的能力,他根本不知道如何解决这样一个巨大的任务;他的记忆能力,只能有大约三件事,不能再多了。由于沟通能力差,他无法解释他的困境。当我们更多地了解他的实际能力时,我们简化我们的指示,他就更能顺从了。所以,我们应该辅导父母说,除非明显是蔑视而不是软弱,否则不要把它当作罪。让他们问适合他们孩子能力的,关于内心的问题(换言之,“这样做有什么难度?”“你这么做的时候,在想什么?”“什么对你有帮助?”)。对你所期望的任务和行为,你要为他们示范并排练怎么做。
2.
接受他们的独特性。我的儿子的功能很好,也讲很多话,但他对语言的使用却不同寻常。例如,当我说“嗨”(Hi)时,他说“低”(low)。这已成为我们之间的一个笑话,但这些沟通方式,来自自闭者的一个倾向,就是照字义地使用语言。自闭症患者很难理解细微差别,幽默或抽象语言概念。因此,我们家的人学会不烦躁激怒,享受这种跳出框框的反应,同时仍然温和地教导他有关的社会规范。
寻求帮助
最后,父母若获得适当帮助,可增强发挥优势并减低弱点,大有好处。我们使用物理疗法、言语治疗和职能治疗,以减轻伴随自闭症而来的身体缺陷;我们让神家中有智慧的人,来鼓励自己,好叫做我们能坚持合圣经原则的养育办法;特殊教育工作者也可能有帮助。但最重要的是,自闭症孩子有一颗心,我们必须努力,让福音进入。上帝的话语和他的灵,仍然是我们智慧和帮助的主要来源。求上帝赐予你所需要的智慧,养育他所托付给你照顾的宝贵孩子。
大家来讨论
一个人行为和你不同,可能引起尴尬或混乱,你怎么样去爱他?上帝怎么能在你的生命中,或你所辅导的人的生命中,使用自闭症的诊断来帮助你成长并变得更像基督?
“自闭症”
回答问题
张逸萍译自:“Autism Speaks”
by
PAMELA GANNON
,October 22, 2017
(https://biblicalcounselingcoalition.org/2017/11/22/autism-speaks-qa/
)
在上文,我简要地讨论了自闭症孩子的父母可能面临的问题,并为辅导工作提供了初步指导。在这篇博客中,我为两位话语上自闭症的年轻人发言,让我们可以学习,什么是最好的方式为他们及其家人提供辅导。为简洁起见,我编辑了他们的答案。
Q.
我们应该如何与自闭症谱系的人交谈?
A:
不要提这个标签,这标签说我们“矮一截”。我们只不过有不同的音调,有如煞车制悬架有刚性的与柔软的。我们不是疯子;不过我们的处理和思考方式,与人不同。谈谈我们感兴趣的事情。当我们说话有点奇怪或不同时,请勿不理睬我们。问我们很多问题,表现出对我们生活的兴趣。谈论我们理解的事情,然后温和地但坚定地讲述你的想法和原因。
Q.
你建议父母们怎样著手处理自闭症儿童?
A:
1.
我们不是仅仅需要专业帮助,而是需要有人温柔地示范和教导我们如何生活,尽管有时需要更加严厉地处理,因为“世人都犯了罪”。
2.
问他为什么喜欢他喜欢的东西,谈谈他如何理解事物。问他这样的问题:“为什么你认为需要处理这个问题?”或“你认为事情是怎样运转的?”
Q.
有什么关于自闭症患者的重要事情,我们需要知道?
A:
1.
我们的生命的开始是与人不同的和令人困惑的,我们不了解“神经系统-典型”的人。如果没有办法了解他们为什么这样做及怎样做,我们会在人际关系中感到沮丧,导致我们与其他人保持距离。
2.
我们确实试图向您表达我们感兴趣,以联系你们。我们并非要让你感到无聊,或感到不重要。如果我对电池感兴趣,我会藉著谈论电池,表示我对你感兴趣。
3.
请知道我们可能很容易感到受不了,因为我们的过滤器效果不佳。我们难以忽略声音、气味、视觉刺激、触摸。例如,我们总是感觉到我们的衣服。每当有很多资讯同时而来,特别是在繁忙或活跃的地方,我们不能轻易忽视它们。
Q.
对自闭症谱系的人来说,最困难的事情是什么?
A:
1.
当你感觉到你错过了其他人都知道的事情,这就像生活在异国他乡,不懂他们的语言。我们知道自己与人不同,并对此感到沮丧。
2.
有时因自己无能组织这么多的思想,我们感到受不了,所以要抓住那些你强烈感受到的东西。你可能希望在出门之前,以某种方式安排玩具,或者在喂狗之前拍打你的臀部。心理学家可能称之为“强迫症”(OCD)。
3.
当我头脑中有一个想法,它与许多其他想法联系起来,我想会想到许多不同但相关的想法。这就是为什么我在谈话中反应缓慢的原因,
因为我正在处理中。
Q.
什么事情是最好的呢?
A:
1.
你对事物有独特的看法。当你遇到了其他自闭症患者,他们也“明白”,这就很有趣了。
2.
缺乏过滤器使我们在艺术,音乐,诗歌方面具有创造力,并为声音和视觉赋予意义;虚构的散文来得更容易;我们的思想是跳出框框的。同样地,我们找到另类的学习概念,叫那些照章办事的教师非常烦恼。
Q.
父母若想激励自闭症儿童,什么是最好的办法?
A:
1.
我们若花时间去做的事情,必须是重要的。我决定我想了解社交情况,所以我花时间,但很多事情对我来说,都很困难,因为我还没弄明白它们的重要性。
2.
父母可以为健康惯例提供积极的原则 –
换言之,因为爱别人,所以要保持清洁(腓四8-9)。
3.
常常提醒∶若有很多的可能性,很容易失去正面的做法和态度。我们比“正常”的孩子更容易混淆,但你可以帮助他们,使正确的东西,在大量资讯中突出。
4.
需要把分心的事物移除,以便他可以根据你的指导进行推理。
Q.
在你的自闭倾向中,你怎样认识上帝?
A: 我只是认为他按照他的方式创造了我。我是一个“凡事只有黑和白”的人。上帝若非存在的,他就是不存在的。我想他是存在的,所以我认为不需要多争论。所以我在护教学方面不机灵,我的论点是:“他存在,所以他是存在的。”自闭症可能会让我更容易接受他的存在。
Q.
救恩怎样改变你的思想和行为?
A:
“他是这样,所以他就是这样。”一切事情都按这真理而运转。当我无法理解我的权威人物以及为什么我应该遵循社会规范时,我远离可免的互动,并且不管人们怎么想及他们所做的事情。我藉著分散注意,以作逃避。我藐视爸爸的教养,因为他与我的互动稀疏,而且很多都是惩罚。当我转向上帝给我的生命时,我看到自己已经死了。现在,我有秩序,希望,有原因去学习理解他人,以及超越今生的事物。我的自闭症状态,与神家的其他人不同,但我们的救恩是相似的。我们都是王的肢体,我们分享王的愿望。
Q.
你怎么理解情绪?
A:
1.
我发现它们令人困惑,所以我通常漠视它,重新转向思考。我不善于表达情绪,但我尝试。无论是其他人的或我自己的情绪,我都几乎不理解。我很难去记住如何回应,所以有时我会弄错。
2.
对我来说,情绪是一塔胡涂的混乱,但也是每种记忆和官感的一部分,具有无数的细微差别和混合物。我常常抑制情绪表达,因为我倾向的表达方式,是“神经系统 -
典型”的人所认为是精神错乱的。兴奋需要动作!
这可能就很尴尬。
3.
音乐一直是我学会理解他人的重点;它是一种有条理的情绪形式,大部分人都能认同。
Q.
对你来说,什么是最重要的?
A: 正如我们所有人都知道,全心地爱我们的创造主,并向他学习,不管他们的心智能力如何。其次就是:不管他们的精神能力,属灵状态或成熟程度,身体健康或财富的情况下,没有偏见地爱人;不像世人所爱,因为那将是徒劳的。
Q. 还有什么事情,能帮助别人了解你?
A: 理解任何人都需要一段时间(或者可能是因为我在自闭症光谱上),但要知道,要了解自闭症患者更需要时间。一旦你这样做,你可能会发现你喜欢他们的古怪,就像我们可以享受你的不可以思议的习惯一样。
大家来讨论:
1.
您如何使用这些信息,更勇敢地与那些与您不同的人交往?
(雅二1-5)。
“怪异”是罪吗?
谁为“怪异”下定义?
2.
因为上帝按著自己的形象造人,我们相似之处,比不同的地方多。所有人都为著同样的目的而被造。自闭症患者可以通过什么方式来荣耀上帝?
(林前一26-29)。
About Pamela Gannon
Pamela Gannon (RN, MABC) is an adjunct professor of
Biblical Counseling at Montana Bible College and speaker for ACBC on medical
issues with her husband, Dan. She is a co-author of “In the Aftermath: Past the
Pain of Childhood Sexual Abuse.”
[1]
American Psychiatric Association. Diagnostic
and statistical manual of mental disorders: DSM-IV-TR (Washington, DC: American Psychiatric Association, 2000), 70-75.
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第一篇:“自闭症”发言(http://blog.sina.com.cn/s/blog_c036712e0102z89k.html)
第二篇:“自闭症”回答问题(http://blog.sina.com.cn/s/blog_c036712e0102z8di.html)