“自閉症”發言及回答問題

“自閉症”發言

張逸萍譯自﹕“Autism Speaks”  by PAMELA GANNON ,October 23, 2017

（https://biblicalcounselingcoalition.org/2017/10/23/autism-speaks/）

我的第二個孩子很安靜。他在醫院的第一個晚上就睡了八個小時。他幾乎沒有哭過。我很驚奇！但在接下來的幾個星期和幾個月裡，他未能茁壯成長。他似乎和人有一個很遠的距離；他從不微笑；也不看著我的眼睛；他不與人交往； 他的動作缺乏協調；他喜歡獨處；他不講話。

自閉症（Autism）。這種診斷給父母帶來了無數矛盾的情緒，他們現在面臨著他們沒想到的日子﹕愛、悲傷、悲傷、恐懼、甚至可能是憤怒，無數的問題。 自閉症究竟是什麼？怎麼發生在我的孩子身上？這是身體毛病？他/她現在這個樣子，因為我是一個壞父母？我對這個孩子有什麼期望？他們需要什麼樣的幫助？ 他們可以上學，可以有朋友，結婚，有家人，找工作嗎？上帝在做什麼？

隨著自閉症發病率的上升，輔導員需要能幫助父母解決這些和其他問題。本文將簡要介紹自閉症兒童的父母可能面臨的問題，並為輔導工作提供初步指導。

為失去“正常”而悲傷

專家稱我們這些沒有腦部疾病的人為“精神系統-典型”（neuro-typical）。我們的神經系統、大腦和感官，都以可預測的“正常”方式發揮作用。對於自閉症譜系（Autism spectrum）的人來說，並非如此。雖然沒有兩個自閉症兒童完全相同，但他們確實共有某些特徵。他們的嗅覺，觸覺和味覺都提高，但疼痛感卻減低， 動作技能延遲或笨拙，可能有不尋常的重複動作。但最明顯的問題是在溝通領域 - 口頭和非口頭語言都存在發育異常，導致社交互動能力明顯受損。

 “自閉症”的標籤來自DSM [1]。 其原因不明；一般看法是，雖然許多生理異常與該綜合徵狀有關，但總沒有一個是一致的，以至能肯定它是“致病原因”。關於身體/遺傳原因的研究，正在進行中。我們可以說的是﹕這些孩子的許多掙扎，都不是道德問題——也就是說，不是明顯的罪，更應該稱之為“弱點”。他們展示的許多奇怪行為，似乎都是基於大腦無法以各種“精神系統-典型”方式，自然發揮作用。

就是說，自閉症譜系的孩子的父母，將面臨的悲傷是“正常”的損失。我們都對生命將如何發展，都抱有一定的期望；當我們突然面臨生活與我們的預期不同的事實時，我們會為這種損失感到悲傷。對世界的破碎感到悲傷是可以的，但你可以幫助父母在悲傷中帶著希望！ 上帝仍然掌王權。祂是至高無上的，祂使一切事物榮耀祂，成為我們的利益，甚至是自閉症。為了祂的目的，祂完全按照祂所希望的方式，設計我們的孩子，在他們身上榮耀祂的名（見林前一26-29）。幫助悲痛的父母轉向主，向祂支取力量，引導他們信靠上帝對他們家庭有一個良好的目的，並且屈服。

主啊，我願意接受你所賜的，

你扣留的，我不要，

並放棄你取去的。

〜匿名

有智慧地愛他們

自閉症兒童是患者和罪人，就像我們其他人一樣。但因為他們的掙扎，是正常（神經系統-典型）溝通方面的弱點，我們可能會發現自己和他們的相處中，有很多尷尬或混亂的時刻。自閉症者中，問題嚴重的，可能永遠不講話；另一方面，功能高度的，他們與人交往的方式，也挑戰我們去愛那些與我們不同的人。有兩種具體方式，讓我們能好好地愛他們：

1.      努力去理解他們。對父母來說，可能最困難的挑戰是辨別哪些行為是罪惡，哪些只是不擅於或無能表達。在我們理解我們兒子的自閉症之前，我們需要知道，有某些事情，按照我們一向所受的紀律，認為它是罪，但後來意識到，它不過是無能為力。例如，父母對命令孩子“整理房間”，對我們的兒子來說，簡直太過分了。沒有組織語言的能力，他根本不知道如何解決這樣一個巨大的任務；他的記憶能力，只能有大約三件事，不能再多了。由於溝通能力差，他無法解釋他的困境。當我們更多地了解他的實際能力時，我們簡化我們的指示，他就更能順從了。所以，我們應該輔導父母說，除非明顯是蔑視而不是軟弱，否則不要把它當作罪。讓他們問適合他們孩子能力的，關於內心的問題（換言之，“這樣做有什麼難度？”“你這麼做的時候，在想什麼？”“什麼對你有幫助？”）。對你所期望的任務和行為，你要為他們示範並排練怎麼做。

2.      接受他們的獨特性。我的兒子的功能很好，也講很多話，但他對語言的使用卻不同尋常。例如，當我說“嗨”（Hi）時，他說“低”（low）。這已成為我們之間的一個笑話，但這些溝通方式，來自自閉者的一個傾向，就是照字義地使用語言。自閉症患者很難理解細微差別，幽默或抽象語言概念。因此，我們家的人學會不煩躁激怒，享受這種跳出框框的反應，同時仍然溫和地教導他有關的社會規範。

尋求幫助

最後，父母若獲得適當幫助，可增強發揮優勢並減低弱點，大有好處。我們使用物理療法、言語治療和職能治療，以減輕伴隨自閉症而來的身體缺陷；我們讓神家中有智慧的人，來鼓勵自己，好叫做我們能堅持合聖經原則的養育辦法；特殊教育工作者也可能有幫助。但最重要的是，自閉症孩子有一顆心，我們必須努力，讓福音進入。上帝的話語和祂的靈，仍然是我們智慧和幫助的主要來源。求上帝賜予你所需要的智慧，養育祂所託付給你照顧的寶貴孩子。

大家來討論

一個人行為和你不同，可能引起尷尬或混亂，你怎麼樣去愛他？上帝怎麼能在你的生命中，或你所輔導的人的生命中，使用自閉症的診斷來幫助你成長並變得更像基督？

“自閉症” 回答問題

張逸萍譯自﹕“Autism Speaks”  by PAMELA GANNON ,October 22, 2017

（https://biblicalcounselingcoalition.org/2017/11/22/autism-speaks-qa/ ）

在上文，我簡要地討論了自閉症孩子的父母可能面臨的問題，並為輔導工作提供了初步指導。在這篇博客中，我為兩位話語上自閉症的年輕人發言，讓我們可以學習，什麼是最好的方式為他們及其家人提供輔導。為簡潔起見，我編輯了他們的答案。

Q. 我們應該如何與自閉症譜系的人交談？

A:   不要提這個標籤，這標籤說我們“矮一截”。我們只不過有不同的音調，有如煞車制懸架有剛性的與柔軟的。我們不是瘋子；不過我們的處理和思考方式，與人不同。談談我們感興趣的事情。當我們說話有點奇怪或不同時，請勿不理睬我們。問我們很多問題，表現出對我們生活的興趣。談論我們理解的事情，然後溫和地但堅定地講述你的想法和原因。

Q. 你建議父母們怎樣著手處理自閉症兒童？

A:

1.      我們不是僅僅需要專業幫助，而是需要有人溫柔地示範和教導我們如何生活，儘管有時需要更加嚴厲地處理，因為“世人都犯了罪”。

2.      問他為什麼喜歡他喜歡的東西，談談他如何理解事物。問他這樣的問題﹕“為什麼你認為需要處理這個問題？”或“你認為事情是怎樣運轉的？”

Q. 有什麼關於自閉症患者的重要事情，我們需要知道？

A:

1.      我們的生命的開始是與人不同的和令人困惑的，我們不了解“神經系統-典型”的人。如果沒有辦法了解他們為什麼這樣做及怎樣做，我們會在人際關係中感到沮喪，導致我們與其他人保持距離。

2.      我們確實試圖向您表達我們感興趣，以聯繫你們。我們並非要讓你感到無聊，或感到不重要。如果我對電池感興趣，我會藉著談論電池，表示我對你感興趣。

3.      請知道我們可能很容易感到受不了，因為我們的過濾器效果不佳。我們難以忽略聲音、氣味、視覺刺激、觸摸。例如，我們總是感覺到我們的衣服。每當有很多資訊同時而來，特別是在繁忙或活躍的地方，我們不能輕易忽視它們。

Q. 對自閉症譜系的人來說，最困難的事情是什麼？

A:

1.      當你感覺到你錯過了其他人都知道的事情，這就像生活在異國他鄉，不懂他們的語言。我們知道自己與人不同，並對此感到沮喪。

2.      有時因自己無能組織這麼多的思想，我們感到受不了，所以要抓住那些你強烈感受到的東西。你可能希望在出門之前，以某種方式安排玩具，或者在餵狗之前拍打你的臀部。心理學家可能稱之為“強迫症”（OCD）。

3.      當我頭腦中有一個想法，它與許多其他想法聯繫起來，我想會想到許多不同但相關的想法。這就是為什麼我在談話中反應緩慢的原因， 因為我正在處理中。

Q. 什麼事情是最好的呢？

A:

1.      你對事物有獨特的看法。當你遇到了其他自閉症患者，他們也“明白”，這就很有趣了。

2.      缺乏過濾器使我們在藝術，音樂，詩歌方面具有創造力，並為聲音和視覺賦予意義；虛構的散文來得更容易；我們的思想是跳出框框的。同樣地，我們找到另類的學習概念，叫那些照章辦事的教師非常煩惱。

Q. 父母若想激勵自閉症兒童，什麼是最好的辦法？

A:

1.      我們若花時間去做的事情，必須是重要的。我決定我想了解社交情況，所以我花時間，但很多事情對我來說，都很困難，因為我還沒弄明白它們的重要性。

2.      父母可以為健康慣例提供積極的原則 – 換言之，因為愛別人，所以要保持清潔（腓四8-9）。

3.      常常提醒：若有很多的可能性，很容易失去正面的做法和態度。我們比“正常”的孩子更容易混淆，但你可以幫助他們，使正確的東西，在大量資訊中突出。

4.      需要把分心的事物移除，以便他可以根據你的指導進行推理。

Q. 在你的自閉傾向中，你怎樣認識上帝？

A:   我只是認為祂按照祂的方式創造了我。我是一個“凡事只有黑和白”的人。上帝若非存在的，祂就是不存在的。我想祂是存在的，所以我認為不需要多爭論。所以我在護教學方面不機靈，我的論點是﹕“祂存在，所以祂是存在的。”自閉症可能會讓我更容易接受祂的存在。

Q. 救恩怎樣改變你的思想和行為？

A:    “祂是這樣，所以祂就是這樣。”一切事情都按這真理而運轉。當我無法理解我的權威人物以及為什麼我應該遵循社會規範時，我遠離可免的互動，並且不管人們怎麼想及他們所做的事情。我藉著分散注意，以作逃避。我藐視爸爸的教養，因為他與我的互動稀疏，而且很多都是懲罰。當我轉向上帝給我的生命時，我看到自己已經死了。現在，我有秩序，希望，有原因去學習理解他人，以及超越今生的事物。我的自閉症狀態，與神家的其他人不同，但我們的救恩是相似的。我們都是王的肢體，我們分享王的願望。

Q. 你怎麼理解情緒？

A:

1.      我發現它們令人困惑，所以我通常漠視它，重新轉向思考。我不善於表達情緒，但我嘗試。無論是其他人的或我自己的情緒，我都幾乎不理解。我很難去記住如何回應，所以有時我會弄錯。

2.      對我來說，情緒是一塔胡塗的混亂，但也是每種記憶和官感的一部分，具有無數的細微差別和混合物。我常常抑制情緒表達，因為我傾向的表達方式，是“神經系統 - 典型”的人所認為是精神錯亂的。興奮需要動作！ 這可能就很尷尬。

3.      音樂一直是我學會理解他人的重點；它是一種有條理的情緒形式，大部分人都能認同。

Q. 對你來說，什麼是最重要的？

A:  正如我們所有人都知道，全心地愛我們的創造主，並向祂學習，不管他們的心智能力如何。其次就是﹕不管他們的精神能力，屬靈狀態或成熟程度，身體健康或財富的情況下，沒有偏見地愛人；不像世人所愛，因為那將是徒勞的。

Q. 還有什麼事情，能幫助別人了解你？

A:   理解任何人都需要一段時間（或者可能是因為我在自閉症光譜上），但要知道，要了解自閉症患者更需要時間。一旦你這樣做，你可能會發現你喜歡他們的古怪，就像我們可以享受你的不可以思議的習慣一樣。

大家來討論﹕

1.      您如何使用這些信息，更勇敢地與那些與您不同的人交往？ （雅二1-5）。 “怪異”是罪嗎？ 誰為“怪異”下定義？

2.      因為上帝按著自己的形象造人，我們相似之處，比不同的地方多。所有人都為著同樣的目的而被造。自閉症患者可以通過什麼方式來榮耀上帝？ （林前一26-29）。

About Pamela Gannon

Pamela Gannon (RN, MABC) is an adjunct professor of Biblical Counseling at Montana Bible College and speaker for ACBC on medical issues with her husband, Dan. She is a co-author of “In the Aftermath: Past the Pain of Childhood Sexual Abuse.” 

分享於：

第一篇：“自閉症”發言（https://www.facebook.com/lois.chan.568/posts/1011693895689112 ）

第二篇：“自閉症”回答問題（https://www.facebook.com/lois.chan.568/posts/1012301178961717 ）

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