期病患的护理人员∶以理解和力量面对挑战
张逸萍译自“Help
for the Caregiver: Facing the Challenges With Understanding and Strength”
by Mike Emlet,May
10, 2010
(https://www.ccef.org/help-caregiver-facing-challenges-understanding-and-strength/
乔治不再是从前那个人了。一年前,他因中风而瘫痪。中风不仅影响了乔治身体,也影响了他的个性和行为。他曾经是一位成功和称职的公司律师,忠心在教会事奉,现在大部分时间都坐在椅子上。在大多数时候,他是被动的和退缩的,但他也显得不耐烦和苛刻。有时候,最微不足道的事情会使他爆炸,他怒不可遏或流泪而粘人,他的幽默通常是粗鲁和猥亵的。这些都是乔治的新行为,他的家人正在努力应对。当他们试图与他谈论他的行为时,他要么健忘,要么自卫。
他的家人伤心、困惑、沮丧和愤怒。他们希望以爱心对待乔治的苦难,但是他们对乔治无止的需求,感到筋疲力尽。乔治从一个充满爱心和谦逊的丈夫和父亲,变为一个似乎不太在乎他们的男人,叫他们感到悲伤。他们有很多问题。
他们想知道如何理解乔治的性格变化、如何爱护和帮助“新”乔治、以及如何在不断的照顾所带来的压力下充满希望地生活。
如果你是长期病的人的照料者,你可能会问同样的问题。本文将为你提供一个框架,以指导你照料患有持续性身心问题的人。尽管为中风患者、阿尔茨海默氏症(Alzheimer)患者或双相情感障碍(bipolar
disorder)患者,提供护理的细节有很大不同,但是你可以根据自己的情况采用一些通用原则,这些原则可以帮助你合圣经地思想,凭著爱心和坚持不懈,免得感到想放弃照顾工作。
每个人都是按照上帝的形象造的
当我们说“他和他的父亲简直是一个模子里刻出来的”之类的短语时,通常是指儿子表现出他地上父亲的身体特征。他的外貌(也许行为)很像他的父亲。同样地,我们在性格和行为上,都和宇宙的上帝的相似,而且更深刻。你和你所照顾的人都是按照上帝的形象造的(创一26-28;诗八4-8)。
上帝使我们向世界反映 的形象。因为罪恶和疾病,我们未晋完美,但是无论我们有什么残疾,都不会叫我们停止成为上帝的形像!乔治在中风之后与在中风之前一样,不失为一个神形像的持有人。你所照顾的人也持有神的形象。
福音的要点是藉著耶稣更新神的形像(弗四24;西三10)。此过程不会因疾病和残障而脱轨,反之,上帝利用这些东西,使我们更像 。上帝应许 会完成 在我们每个人身上所开始的工作(腓一6)。这意味著上帝正在你所关心的人中完成 的改变工作,并且在你面对护理的挑战时,也在改变你。在你们的挣扎中, 正在改进你们两者应有的基督徒品格。
人人都有身体和灵魂
你和你所照顾的人都有一个身体和一个灵魂(创二7;传十二7;约三6;林后四16-18)。圣经告诉我们,我们包括两个方面∶灵(或魂,内心,思想,里面的人)和身体(或肉体,外在人)。
当我们讲到“灵魂”或“内心”时,我们是在谈论动机、信仰、支持或反对上帝、正义或不正义、情感以及行动的意愿。当我们讲身体,我们是想到健康与疾病,强项与弱点。有一些事情,比其他更容易区别,例如∶蜚语和仇恨,显然是内心的问题。另一方面,中风,阿尔茨海默氏病或脑外伤,显然是身体问题。你可以为仇恨而悔改,但不能为阿尔茨海默氏病悔改。
因为我们倾向于走极端,所以要紧记:我们有这两方面。我们要么专注于身体方面,而轻描淡写我们作为上帝形象的灵性方面;要么专注于人格的灵性方面,并低估身体问题。
相反,在人的身体和灵性两方面,都必须考虑到身体的软弱和心灵中的罪恶。你所照顾的人,他的性格所显示的(在思想,情感,动机和行为层面,如何与神和其他人交往的,有如一整个包裹),也结合了身体的长处和短处,还有心灵里的动机。
有些事情会较多受身体/大脑影响(乔治的瘫痪),有些事情受心灵(乔治愤怒的爆发和猥亵的言论)影响较多,但是这里有很多重叠之处。不是吗?乔治的消极情绪可能来自对喜爱舒适和轻松,这使他回避家人,于是不和他们沟通,因对他来说,这是辛苦的工作。但是,身体和精神疲劳是中风的常见“余震”,表明身体仍然虚弱。
所以,你若希望护理有效和明智,必须问下面的问题∶
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哪些行为比较算是灵性方面的(顺服或不顺服的问题)?
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哪些行为比较是身体的(软弱和痛苦的问题)?
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还是说,他的行为是身体限制和灵性问题的结合(经常如此)?
提出这些问题将澄清你的护理工作,并指明方向。不能理解和不知道如处理所看到的行为,将会增加护理的难度。了解灵性和身体之间的区别,将帮助你知道何时应该提供安舒,以及何时应该挑战行为。
因为身体和心灵之间有紧密联系,所以人们在中风或长期性疾病之后,会在灵性上有更大的挣扎,不要感到惊讶。身体上的软弱会影响我们的灵命。身体对灵性的影响,可以是好的,也可以是坏的。但是你可以提醒你所照顾的人,即使我们的身体衰弱,耶稣仍在继续更新他的内心(林后四16)。
鼓励你所照顾的人天天向圣灵寻求帮助。尽管他或她的残疾,让他们受到独特试探,但使徒保罗提醒我们,「你们所遇见的试探,无非是人所能受的。神是信实的,必不叫你们受试探过于所能受的。在受试探的时候,总要给你们开一条出路,叫你们能忍受得住。」(林前十13)每天都提醒你所照顾的人,上帝的信实,并一起祈祷,求神赐恩,让他能忍耐。
留意你的试探
正如你所照顾的人面对特别的试探,你作为照顾者,也会在某些地方受到试探。让我提及三个常见的挣扎∶愤怒,恐惧和“无可代替”感。
你为愤怒而挣扎吗?你如何得知自己对上帝或对你所照顾的人愤怒?问问自己是否有以下想法∶
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我想得到解脱,上帝没有让我得到。
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不可以一切顺顺利利吗? 我只想要……
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我值得得到比这更好。
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我只想有一个正常的家庭。
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上帝给我的,是超过我所能应付的。
你为恐惧而挣扎吗?你的恐惧和焦虑,通常以下面的想法表达出来∶
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如果情况变得更糟怎么办? 我知道我无法应付!
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我无法长期这样做。
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我看,我余下的一生,只有心痛。
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除非我正确地服事,否则情况将会变得更糟。
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我们将如何支付所有医疗费用?
你认自己无可替代吗?如果你一生都在专心致志地照顾他人,而忽略了其他关系,甚至忽略你自己的身体和灵命,那么你可能正在“无可代替综合症”中苦苦挣扎。这种综合症听起来像这样∶
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没有人能比我做得更好。
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除了我,没有人在乎。
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如果我不这样做,没人会。
若你心中有这三个思想(甚至更多!)时,请转向主,在需要的时候找到 的恩典,怜悯和帮助(来四16)。面对愤怒,请请思想一个事实,神既不爱惜自己的儿子为我们众人舍了(最丰富的礼物),岂不也把万物和 一同白白的赐给我们么。(罗八32)。对抗恐惧,听耶稣怎么讲,「你们这小群,不要惧怕,因为你们的父,乐意把国赐给你们。」(路十二32)面对“无可代替”感和自信时,请记住,神的力量实际上是:「在人的软弱上显得完全」(林后十二9)。
请记住,你和你所照顾的人,相同多于不同。你们都是按著神的形像造的。上帝要改变你们二者,这样你们才能反映 美丽的形像,让世人看见。当你每天向神求智慧和能力,这种转变就会发生,而藉著信心依靠 ,可得著你生命和敬虔所需要的一切(彼后一3)。
留意“照顾者倦怠”的迹象
当照顾者经历“倦怠”(身心疲惫)时,这意味著他们已经耗尽了精神,物质和社会资源,这些资源是他们日常生活动力的燃料。那么,油箱快要用完的警告信号是什么?让我按照社交,身体和灵性各方面,对这些信号进行分类。
社交方面的警告信号∶
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你很少或根本没有时间和外面的人来往。
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你和你的配偶很少花时间聊天。
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你大大减少参与孩子的生活。
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你和你的配偶之间,或和你的孩子之间,存在著持续的、尚未解决的紧张关系。
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你觉得没有了解你的挣扎的人,可以与你交谈。
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你感到孤独和被隔离。
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你的工作表现正在下降。
身体方面的警告信号∶
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你的睡眠经常中断。
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大多数时候,你会感到疲倦和身体虚弱。
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你停止运动。
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你暴饮暴食,或饮食不足。
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你经常头痛或消化不良。
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你难以集中精力或做出决定。
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你还有其他新的健康问题。
灵性方面的警告信号∶(我将你的情感和思想生活归为此类,因为圣经假定我们的情感,思想和行为首先是出于我们与上帝的关系。)
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你已停止阅读圣经和祈祷。
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你已退出教会生活。
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你觉得没人在乎你。
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你愤慨于需要在护理工作上花这么多的时间。
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你生活中没有,或很少快乐。
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你感到沮丧或绝望。
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你觉得自己有如“行尸走肉”。
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你会时而发作一阵哭泣。
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很多时候你感到焦虑和不知所措。
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很多时候,你表现得急躁和易怒。
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你始终感觉不到神的同在和力量,可帮助你手头的工作。
你需要避免在身体和心理上成为一个无休止的护理机器。正如你所发现的,你需要比你预期中更主动,更体贴和更牺牲,毫无疑问。“在事奉上,你无法献上自己所没有的。”
尽管这是陈词滥调,但确实如此。如果你想把基督的恩典带给你的亲人,那么你必须在自己有需要的时候,体验基督的恩典和怜悯(来四15-16)。因此,请不要忽略你生活中的这些警告信号,让它们驱使你更加依赖耶稣。当你执行以下的实际步骤,你将了解怎么样依赖 。
带来改变的实际策略
准备就位,准备好,保持静止!
除非你练习在上帝面前安静,否则你会忘记上帝是谁,而 是你的「避难所,力量,和在患难中随时的帮助。」(诗四十六1,
10)因此,在生活的压力中,你需要绝不放弃安静地坐在耶稣脚前,并向他学习。但是,由于你花了很多时间来照料别人,你可能需要改变对与上帝相交的期望。我曾经以为,如果没有每天四十五分钟(或更长时间)的“安静时间”,躲起来读圣经和祈祷,我便无法与上帝见面。我仍然相信个人祈祷和圣经学习是重要的纪律,但是还有许多其他办法,可以增进你与主的关系。花大量时间学习圣经和祈祷,不能保证一个富有成果的时间!我曾有很多安静的时间,是如此的安静,以至我睡著了!你可能需要降低对个人学习和祷告时间的期望,也许有几次十分钟的时间比一个较长的时间更可行。
在你灵修时候之外,请考虑在日常活动中如何“练习上帝的同在”(劳伦斯弟兄的话)。这里是一些办法∶
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活在不间断的依靠神的祈祷中。在你的任何活动中,体验神的灵与你同在,并发声(无论是大声还是无声):在困难中呼求 ;在进行诸如清洁厨房或更换床单之类的粗活时,与 交谈。当你觉得预留时间来祈祷很困难,我相信,在你生命中这样的“快速的祷告”,叫你不间断地依赖上帝的恩典。祈祷便成为一种生活方式,而不仅仅是一件事。
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培养感恩的心。当我们忽视了上帝对我们生命的供应时,我们与上帝的关系就会变弱。主动决定感谢和赞美 , 每天都在照顾你这位照顾者。请 开你的眼晴,让你看见 赐你的小祝福(罗八32)。
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如果可能,请你所照顾的人参与。你能或多或少这样做,取决于你所照顾的人。但是,你可以尝试从圣经中朗读简短的段落,唱赞美诗(即使你的声音不好!),也可以祈祷(即使你是唯一会说话的人)。
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在你照顾他的同时,聆听崇拜音乐或讲道。最初,你可能会感到难以专心,但是一个有良好音乐和良好教导的背景,你会因此而受益匪浅,让你感到惊讶。
当上帝的子民聚集敬拜,尤其是在圣餐时,也是和上帝来往的时候。确保你有足够的帮手,以便你可以定期与上帝的子民会面(来十25)。
照顾自己的健康
不要忘记,耶稣在旋风般快速的工作中,吃喝、睡觉、与罪人和圣徒相处。持续的身体疲劳,失眠,或耽搁你的健康问题,最终会损害你工作能力,使你不能有智慧和有同情心地服事。因此,即使在照顾另一个人的需要时,也要确保自己在照顾自己的健康。
扪心自问
集中营幸存者维克多·弗兰克(Victor
Frankl)说:
「当我们不再能够改变局势时,我们面临的挑战,就是改变自己。」你可能无法改变亲人在身体或精神上的长期挣扎,但你可以肯定,当你关心自己所爱的人时,上帝有意改变你,叫你的品格更像基督。
扪心自问,搜寻自己心里的欲望、需求、恐惧、不安全感、愿望,和期望。这些都会影响你的护理能力。再读一次关于你的试探那一段。求上帝向你展示你生活中的挣扎。你的“若非”把你带到哪儿?问自己这些问题,将揭示你最珍惜的是什么,以及有什么事情,叫你不服从对上帝为你所安排的。
成为救主的器皿
求上帝赐给你智慧,使你知道你有责任处理什么,什么你不是你的责任。你是你弟兄的看守者,而不是你弟兄的救主!在每种情况下,都有上帝呼召我们去做的事情,我们无法将其推卸给其他人。这些是我们的责任,上帝应许给我们资源,让我们能忠心服从 的呼召。但是,有许多事情关系到我们,但我们却无法控制,或者将它改变。(1)
试想一想乔治。上帝呼召乔治的家人要承担哪些具体责任?他们要为乔治祈祷。他们应该履行保罗在以弗所书四章31–32节中所说的话∶「一切苦毒,脑恨,忿怒,嚷闹,毁谤,并一切的恶毒,都当从你们中间除掉。并要以恩慈相待,存怜悯的心,彼此饶恕,正如神在基督里饶恕了你们一样。」
这意味著当乔治发怒攻击他人时,不做出回应;这意味著当乔治得罪他们时,要实行宽容和宽恕。但除此之外,他应该将福音的真理带入乔治的生活中,期望能温和地恢复他的生命(加六1)。他们要进入乔治的世界,并尽可能多了解他的特殊挣扎的“原因”,然后为他体现基督的爱。
有什么事情,乔治的家人应该关心,但不应将之视为他们的最终责任?那么,当然是乔治的反应!他们不需要为乔治的反应负责,即使那可能使他们心痛。乔治家人可能非常希望他能改变,正如上帝想要他们创造一个可以帮助乔治改变的环境(回到我所说的责任),他们的使命不是“修理”乔治,只有上帝才能带来改变。他们是否应该关心,乔治与他人互动的方式,是否越来越荣耀基督?是的!他们应该关心他犯罪后有没有悔改吗?是的!但是对于这些事情,他们必须将乔治托付给上帝。一个以祷告的心信靠上帝的态度,有助明白何时需要采取更具体的行动(责任)。
有时,当你应该与亲人一起采取纠正和恢复性的行动时,你会错于只是观察和等待。在其他时候,你会为照顾家人而承担过多责任。当上帝向你展示另一个办法,而有所帮助时,感谢 。那么,继续前行,为 应许的智慧祈祷,以在你面临的挑战中指导你(雅一2–5)。
当你认为上帝叫你采取行动(而不是单单祈祷和等待)时,请根据我们已经讨论过的身体与灵性的区别,根据你所照顾的人,调整方法。要认识身体/大脑对家庭成员的限制,并做出相应的反应。你对另一个人的期望,应该按照他的身体优缺点而有异。
活在一个群体中
在圣经中,依靠别人的生活方式,是正常的。不要沉默地受苦;
反之,寻求帮助。向家人,朋友和你的教会社区寻求帮助,然后接受所提供的帮助。可能那些提供帮助的人的做事方式,不完全像你,他们仍然可以为你带来祝福。与周围的人分享你的挣扎,并接受他人的支持,可以对付你的“无可代替”的倾向。
为无法治愈的慢性病患者提供全人护理,虽然困难,同时叫我们经历到救恩。让保罗的话今天鼓励你∶「所以我亲爱的弟兄们,你们务要坚固不可摇动,常常竭力多作主工,因为知道你们的劳苦,在主里面不是徒然的。」(林前十五58)上帝赐你一个独特的机会,将基督的福音言传身教。尽管你有时可能会感到没人知道你经历的是什么,但上帝却看到了你。 了解你的所有奋斗和牺牲, 与你同在,随时为你提供帮助。
(1) See Paul David Tripp, Instruments
in the Redeemer’s Hands, (Phillipsburg, NJ: P&R,
2002), 250-257.