寫給長期病患的護理人員:以理解和力量面對挑戰
張逸萍譯自“Help for the Caregiver:
Facing the Challenges With Understanding and Strength”by Mike Emlet,
May
10, 2010
(https://www.ccef.org/help-caregiver-facing-challenges-understanding-and-strength/
喬治不再是從前那個人了。一年前,他因中風而癱瘓。中風不僅影響了喬治身體,也影響了他的個性和行為。他曾經是一位成功和稱職的公司律師,忠心在教會事奉,現在大部分時間都坐在椅子上。在大多數時候,他是被動的和退縮的,但他也顯得不耐煩和苛刻。有時候,最微不足道的事情會使他爆炸,他怒不可遏或流淚而粘人,他的幽默通常是粗魯和猥褻的。這些都是喬治的新行為,他的家人正在努力應對。當他們試圖與他談論他的行為時,他要么健忘,要么自衛。
他的家人傷心、困惑、沮喪和憤怒。他們希望以愛心對待喬治的苦難,但是他們對喬治無止的需求,感到筋疲力盡。喬治從一個充滿愛心和謙遜的丈夫和父親,變為一個似乎不太在乎他們的男人,叫他們感到悲傷。他們有很多問題。
他們想知道如何理解喬治的性格變化、如何愛護和幫助“新”喬治、以及如何在不斷的照顧所帶來的壓力下充滿希望地生活。
如果你是長期病的人的照料者,你可能會問同樣的問題。本文將為你提供一個框架,以指導你照料患有持續性身心問題的人。儘管為中風患者、阿爾茨海默氏症(Alzheimer)患者或雙相情感障礙(bipolar
disorder)患者,提供護理的細節有很大不同,但是你可以根據自己的情況採用一些通用原則,這些原則可以幫助你合聖經地思想,憑著愛心和堅持不懈,免得感到想放棄照顧工作。
每個人都是按照上帝的形象造的
當我們說“他和他的父親簡直是一個模子裡刻出來的”之類的短語時,通常是指兒子表現出他地上父親的身體特徵。他的外貌(也許行為)很像他的父親。同樣地,我們在性格和行為上,都和宇宙的上帝的相似,而且更深刻。你和你所照顧的人都是按照上帝的形象造的(創一26-28;詩八4-8)。
上帝使我們向世界反映祂的形象。因為罪惡和疾病,我們未晉完美,但是無論我們有什麼殘疾,都不會叫我們停止成為上帝的形像!喬治在中風之後與在中風之前一樣,不失為一個神形像的持有人。你所照顧的人也持有神的形象。
福音的要點是藉著耶穌更新神的形像(弗四24;西三10)。此過程不會因疾病和殘障而脫軌,反之,上帝利用這些東西,使我們更像祂。上帝應許祂會完成祂在我們每個人身上所開始的工作(腓一6)。這意味著上帝正在你所關心的人中完成祂的改變工作,並且在你面對護理的挑戰時,也在改變你。在你們的掙扎中,祂正在改進你們兩者應有的基督徒品格。
人人都有身體和靈魂
你和你所照顧的人都有一個身體和一個靈魂(創二7;傳十二7;約三6;林後四16-18)。聖經告訴我們,我們包括兩個方面:靈(或魂,內心,思想,裏面的人)和身體(或肉體,外在人)。
當我們講到“靈魂”或“內心”時,我們是在談論動機、信仰、支持或反對上帝、正義或不正義、情感以及行動的意願。當我們講身體,我們是想到健康與疾病,強項與弱點。有一些事情,比其他更容易區別,例如:蜚語和仇恨,顯然是內心的問題。另一方面,中風,阿爾茨海默氏病或腦外傷,顯然是身體問題。你可以為仇恨而悔改,但不能為阿爾茨海默氏病悔改。
因為我們傾向於走極端,所以要緊記﹕我們有這兩方面。我們要么專注於身體方面,而輕描淡寫我們作為上帝形象的靈性方面;要么專注於人格的靈性方面,並低估身體問題。
相反,在人的身體和靈性兩方面,都必須考慮到身體的軟弱和心靈中的罪惡。你所照顧的人,他的性格所顯示的(在思想,情感,動機和行為層面,如何與神和其他人交往的,有如一整個包裹),也結合了身體的長處和短處,還有心靈裏的動機。
有些事情會較多受身體/大腦影響(喬治的癱瘓),有些事情受心靈(喬治憤怒的爆發和猥褻的言論)影響較多,但是這裡有很多重疊之處。不是嗎?喬治的消極情緒可能來自對喜愛舒適和輕鬆,這使他迴避家人,於是不和他們溝通,因對他來說,這是辛苦的工作。但是,身體和精神疲勞是中風的常見“餘震”,表明身體仍然虛弱。
所以,你若希望護理有效和明智,必須問下面的問題:
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哪些行為比較算是靈性方面的(順服或不順服的問題)?
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哪些行為比較是身體的(軟弱和痛苦的問題)?
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還是說,他的行為是身體限制和靈性問題的結合(經常如此)?
提出這些問題將澄清你的護理工作,並指明方向。不能理解和不知道如處理所看到的行為,將會增加護理的難度。了解靈性和身體之間的區別,將幫助你知道何時應該提供安舒,以及何時應該挑戰行為。
因為身體和心靈之間有緊密聯繫,所以人們在中風或長期性疾病之後,會在靈性上有更大的掙扎,不要感到驚訝。身體上的軟弱會影響我們的靈命。身體對靈性的影響,可以是好的,也可以是壞的。但是你可以提醒你所照顧的人,即使我們的身體衰弱,耶穌仍在繼續更新他的內心(林後四16)。
鼓勵你所照顧的人天天向聖靈尋求幫助。儘管他或她的殘疾,讓他們受到獨特試探,但使徒保羅提醒我們,「你們所遇見的試探,無非是人所能受的。神是信實的,必不叫你們受試探過於所能受的。在受試探的時候,總要給你們開一條出路,叫你們能忍受得住。」(林前十13)每天都提醒你所照顧的人,上帝的信實,並一起祈禱,求神賜恩,讓他能忍耐。
留意你的試探
正如你所照顧的人面對特別的試探,你作為照顧者,也會在某些地方受到試探。讓我提及三個常見的掙扎:憤怒,恐懼和“無可代替”感。
你為憤怒而掙扎嗎?你如何得知自己對上帝或對你所照顧的人憤怒?問問自己是否有以下想法:
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我想得到解脫,上帝沒有讓我得到。
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不可以一切順順利利嗎? 我只想要……
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我值得得到比這更好。
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我只想有一個正常的家庭。
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上帝給我的,是超過我所能應付的。
你為恐懼而掙扎嗎?你的恐懼和焦慮,通常以下面的想法表達出來:
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如果情況變得更糟怎麼辦? 我知道我無法應付!
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我無法長期這樣做。
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我看,我餘下的一生,只有心痛。
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除非我正確地服事,否則情況將會變得更糟。
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我們將如何支付所有醫療費用?
你認自己無可替代嗎?如果你一生都在專心致志地照顧他人,而忽略了其他關係,甚至忽略你自己的身體和靈命,那麼你可能正在“無可代替綜合症”中苦苦掙扎。這種綜合症聽起來像這樣:
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沒有人能比我做得更好。
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除了我,沒有人在乎。
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如果我不這樣做,沒人會。
若你心中有這三個思想(甚至更多!)時,請轉向主,在需要的時候找到祂的恩典,憐憫和幫助(來四16)。面對憤怒,請請思想一個事實,神既不愛惜自己的兒子為我們眾人捨了(最豐富的禮物),豈不也把萬物和祂一同白白的賜給我們麼。(羅八32)。對抗恐懼,聽耶穌怎麼講,「你們這小群,不要懼怕,因為你們的父,樂意把國賜給你們。」(路十二32)面對“無可代替”感和自信時,請記住,神的力量實際上是﹕「在人的軟弱上顯得完全」(林後十二9)。
請記住,你和你所照顧的人,相同多於不同。你們都是按著神的形像造的。上帝要改變你們二者,這樣你們才能反映祂美麗的形像,讓世人看見。當你每天向神求智慧和能力,這種轉變就會發生,而藉著信心依靠祂,可得著你生命和敬虔所需要的一切(彼後一3)。
留意“照顧者倦怠”的跡象
當照顧者經歷“倦怠”(身心疲憊)時,這意味著他們已經耗盡了精神,物質和社會資源,這些資源是他們日常生活動力的燃料。那麼,油箱快要用完的警告信號是什麼?讓我按照社交,身體和靈性各方面,對這些信號進行分類。
社交方面的警告信號:
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你很少或根本沒有時間和外面的人來往。
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你和你的配偶很少花時間聊天。
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你大大減少參與孩子的生活。
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你和你的配偶之間,或和你的孩子之間,存在著持續的、尚未解決的緊張關係。
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你覺得沒有了解你的掙扎的人,可以與你交談。
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你感到孤獨和被隔離。
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你的工作表現正在下降。
身體方面的警告信號:
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你的睡眠經常中斷。
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大多數時候,你會感到疲倦和身體虛弱。
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你停止運動。
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你暴飲暴食,或飲食不足。
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你經常頭痛或消化不良。
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你難以集中精力或做出決定。
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你還有其他新的健康問題。
靈性方面的警告信號:(我將你的情感和思想生活歸為此類,因為聖經假定我們的情感,思想和行為首先是出於我們與上帝的關係。)
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你已停止閱讀聖經和祈禱。
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你已退出教會生活。
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你覺得沒人在乎你。
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你憤慨於需要在護理工作上花這麼多的時間。
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你生活中沒有,或很少快樂。
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你感到沮喪或絕望。
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你覺得自己有如“行屍走肉”。
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你會時而發作一陣哭泣。
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很多時候你感到焦慮和不知所措。
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很多時候,你表現得急躁和易怒。
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你始終感覺不到神的同在和力量,可幫助你手頭的工作。
你需要避免在身體和心理上成為一個無休止的護理機器。正如你所發現的,你需要比你預期中更主動,更體貼和更犧牲,毫無疑問。“在事奉上,你無法獻上自己所沒有的。”
儘管這是陳詞濫調,但確實如此。如果你想把基督的恩典帶給你的親人,那麼你必須在自己有需要的時候,體驗基督的恩典和憐憫(來四15-16)。因此,請不要忽略你生活中的這些警告信號,讓它們驅使你更加依賴耶穌。當你執行以下的實際步驟,你將了解怎麼樣依賴祂。
帶來改變的實際策略
準備就位,準備好,保持靜止!
除非你練習在上帝面前安靜,否則你會忘記上帝是誰,而祂是你的「避難所,力量,和在患難中隨時的幫助。」(詩四十六1, 10)因此,在生活的壓力中,你需要絕不放棄安靜地坐在耶穌腳前,並向他學習。但是,由於你花了很多時間來照料別人,你可能需要改變對與上帝相交的期望。我曾經以為,如果沒有每天四十五分鐘(或更長時間)的“安靜時間”,躲起來讀聖經和祈禱,我便無法與上帝見面。我仍然相信個人祈禱和聖經學習是重要的紀律,但是還有許多其他辦法,可以增進你與主的關係。花大量時間學習聖經和祈禱,不能保證一個富有成果的時間!我曾有很多安靜的時間,是如此的安靜,以至我睡著了!你可能需要降低對個人學習和禱告時間的期望,也許有幾次十分鐘的時間比一個較長的時間更可行。
在你靈修時候之外,請考慮在日常活動中如何“練習上帝的同在”(勞倫斯弟兄的話)。這裡是一些辦法:
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活在不間斷的依靠神的祈禱中。在你的任何活動中,體驗神的靈與你同在,並發聲(無論是大聲還是無聲)﹕在困難中呼求祂;在進行諸如清潔廚房或更換床單之類的粗活時,與祂交談。當你覺得預留時間來祈禱很困難,我相信,在你生命中這樣的“快速的禱告”,叫你不間斷地依賴上帝的恩典。祈禱便成為一種生活方式,而不僅僅是一件事。
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培養感恩的心。當我們忽視了上帝對我們生命的供應時,我們與上帝的關係就會變弱。主動決定感謝和讚美祂,祂每天都在照顧你這位照顧者。請祂開你的眼晴,讓你看見祂賜你的小祝福(羅八32)。
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如果可能,請你所照顧的人參與。你能或多或少這樣做,取決於你所照顧的人。但是,你可以嘗試從聖經中朗讀簡短的段落,唱讚美詩(即使你的聲音不好!),也可以祈禱(即使你是唯一會說話的人)。
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在你照顧他的同時,聆聽崇拜音樂或講道。最初,你可能會感到難以專心,但是一個有良好音樂和良好教導的背景,你會因此而受益匪淺,讓你感到驚訝。
當上帝的子民聚集敬拜,尤其是在聖餐時,也是和上帝來往的時候。確保你有足夠的幫手,以便你可以定期與上帝的子民會面(來十25)。
照顧自己的健康
不要忘記,耶穌在旋風般快速的工作中,吃喝、睡覺、與罪人和聖徒相處。持續的身體疲勞,失眠,或耽擱你的健康問題,最終會損害你工作能力,使你不能有智慧和有同情心地服事。因此,即使在照顧另一個人的需要時,也要確保自己在照顧自己的健康。
捫心自問
集中營倖存者維克多·弗蘭克(Victor
Frankl)說﹕
「當我們不再能夠改變局勢時,我們面臨的挑戰,就是改變自己。」你可能無法改變親人在身體或精神上的長期掙扎,但你可以肯定,當你關心自己所愛的人時,上帝有意改變你,叫你的品格更像基督。
捫心自問,搜尋自己心裏的慾望、需求、恐懼、不安全感、願望,和期望。這些都會影響你的護理能力。再讀一次關於你的試探那一段。求上帝向你展示你生活中的掙扎。你的“若非”把你帶到哪兒?問自己這些問題,將揭示你最珍惜的是什麼,以及有什麼事情,叫你不服從對上帝為你所安排的。
成為救主的器皿
求上帝賜給你智慧,使你知道你有責任處理什麼,什麼你不是你的責任。你是你弟兄的看守者,而不是你弟兄的救主!在每種情況下,都有上帝呼召我們去做的事情,我們無法將其推卸給其他人。這些是我們的責任,上帝應許給我們資源,讓我們能忠心服從祂的呼召。但是,有許多事情關係到我們,但我們卻無法控制,或者將它改變。(1)
試想一想喬治。上帝呼召喬治的家人要承擔哪些具體責任?他們要為喬治祈禱。他們應該履行保羅在以弗所書四章31–32節中所說的話:「一切苦毒,腦恨,忿怒,嚷鬧,毀謗,並一切的惡毒,都當從你們中間除掉。並要以恩慈相待,存憐憫的心,彼此饒恕,正如神在基督裡饒恕了你們一樣。」
這意味著當喬治發怒攻擊他人時,不做出回應;這意味著當喬治得罪他們時,要實行寬容和寬恕。但除此之外,他應該將福音的真理帶入喬治的生活中,期望能溫和地恢復他的生命(加六1)。他們要進入喬治的世界,並儘可能多了解他的特殊掙扎的“原因”,然後為他體現基督的愛。
有什麼事情,喬治的家人應該關心,但不應將之視為他們的最終責任?那麼,當然是喬治的反應!他們不需要為喬治的反應負責,即使那可能使他們心痛。喬治家人可能非常希望他能改變,正如上帝想要他們創造一個可以幫助喬治改變的環境(回到我所說的責任),他們的使命不是“修理”喬治,只有上帝才能帶來改變。他們是否應該關心,喬治與他人互動的方式,是否越來越榮耀基督?是的!他們應該關心他犯罪後有沒有悔改嗎?是的!但是對於這些事情,他們必須將喬治託付給上帝。一個以禱告的心信靠上帝的態度,有助明白何時需要採取更具體的行動(責任)。
有時,當你應該與親人一起採取糾正和恢復性的行動時,你會錯於只是觀察和等待。在其他時候,你會為照顧家人而承擔過多責任。當上帝向你展示另一個辦法,而有所幫助時,感謝祂。那麼,繼續前行,為祂應許的智慧祈禱,以在你面臨的挑戰中指導你(雅一2–5)。
當你認為上帝叫你採取行動(而不是單單祈禱和等待)時,請根據我們已經討論過的身體與靈性的區別,根據你所照顧的人,調整方法。要認識身體/大腦對家庭成員的限制,並做出相應的反應。你對另一個人的期望,應該按照他的身體優缺點而有異。
活在一個群體中
在聖經中,依靠別人的生活方式,是正常的。不要沉默地受苦;
反之,尋求幫助。向家人,朋友和你的教會社區尋求幫助,然後接受所提供的幫助。可能那些提供幫助的人的做事方式,不完全像你,他們仍然可以為你帶來祝福。與周圍的人分享你的掙扎,並接受他人的支持,可以對付你的“無可代替”的傾向。
為無法治癒的慢性病患者提供全人護理,雖然困難,同時叫我們經歷到救恩。讓保羅的話今天鼓勵你:「所以我親愛的弟兄們,你們務要堅固不可搖動,常常竭力多作主工,因為知道你們的勞苦,在主裡面不是徒然的。」(林前十五58)上帝賜你一個獨特的機會,將基督的福音言傳身教。儘管你有時可能會感到沒人知道你經歷的是什麼,但上帝卻看到了你。祂了解你的所有奮鬥和犧牲,祂與你同在,隨時為你提供幫助。
(1) See Paul David Tripp, Instruments in the
Redeemer’s Hands, (Phillipsburg, NJ: P&R, 2002), 250-257.
作者:
本文改編自迷你書《幫助照料者:以理解和力量面對挑戰》(Help
for the Caregiver: Facing the Challenges with Understanding and Strength )版權所有©2008,由Christian
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